Förord
Verksamheten under 1999 har varit inriktad på aktivt påverkans arbete, vilket denna berättelse
kommer att visa.
Att arbeta med påverkan innebär att man som organisation arbetar på många olika plan, det är
bl.a. tjänstemän och politiker inom landsting, kommuner och myndigheter, våra medlemmar och den sk. allmänheten.
Det är en stor uppgift att medvetandegöra ovan nämnda.
Men vi tror oss veta att vi kommer att komma långt med det i framtiden, med hjälp av det arbete som gjorts det här verksamhetsåret.
och därmed över till……..
Det mest fundamentala i centrala verksamheten under –99 är att reumatikersjukhuset övergick
i landstingets regi. Det innebar att expeditionen fick flyttas tillbaka till Folkets Hus, och att
distriktet förlorade sin insyn i verksamheten som rör vård och rehabilitering.
Det kan komma att till viss del repareras i och med att brukargruppen bildades i december,
hur stort inflytande gruppen kommer att få är svårt att idag säga.
Djupare kontakter med försäkringskassa, landsting och andra viktiga samhällsorgan har varit
den grundläggande inriktningen, och med det en större påverkan.
Vi blir med andra ord mera anlitade i olika sammanhang och frågor som rör våra medlemmars
vardag, man får inte glömma att vi inte bara är patienter, utan medborgare också.
Studier
Under seklets sista studieår, alltså 1999 har det varit god aktivitet i länet och runt hela landet. Verksamheten startade ganska tidigt. I både februari och mars hade vi planeringsmöten inför årets verksamhet.
Den 17 april hade vi en planeringsdag för diagnosråds ombuden i föreningarna.
7-8-9 maj närvarade vi vid Reumatikerförbundets kurs för landets föreningar.
27-28 augusti anordnade vi inspirationsdagar på Jämtkrogen i Bräcke för länets föreningar.
31 augusti deltog vi i ABF:s höstupptakt på Folkets Hus i Östersund.
8-9-10 oktober var vi på Nynäsgården i Nynäshamn på årets Distriktsstudieorganisatörs- konferens.
18 november anordnade vi en heldag med genomgång av nya material, bl.a Vägen till…, Av egen kraft samt Kunskapslyftet.
Under årets som gått har det även körts en hel del studiecirklar ute i föreningarna.
Studieorganisatörerna tackar för seklet som gått och hoppas att intresset för att vilja lära sig lite nya saker kommer att bli dubbelt så stort under 2000.
Studieorganisatör Studieorganisatör
Berith Krieg Kenth Fick
Nynäsgården i Nynäshamn
Deltagare: Berith Krieg, Kenth Fick och Ruth Ritenius
Kerstin Källander hälsade välkommen och betonade att studieverksamheten kommer att bli ännu viktigare på 2000-talet.
Eva Fägerlind informerade om ett 3-årigt projekt inom kunskapslyftet Målet: 3-årig gymnasiekometens för så många som möjligt. Projektet genomförs på 8 platser i landet.
Hinder: att våga – sjukdom – försäkringskassan. Orienteringskurser har startats på 6 orter.
Ämnen: svenska, engelska, matematik, samhällskunskap och data.
Ingrid Cederlund och Birgitta Bergman presenterade studiematerialet ” Av egen kraft”.
Deltagarna ska känna att man får kontroll över sin situation, känsla av kontroll över sin egen sjukdom, inre kraft, stöd, träffas i grupp, bli sedd och bli förstådd.
I gruppen utvecklas förmågan att tro på sin egen förmåga.
I cirklarna bör det vara två ledare som själva är reumatiker. Mål: att deltagarna skriver kontrakt med sig själva. Cirkeln består av olika ämnen, självhjälpsprinciper, kontrakt, träning, avslappning, trötthet, smärta, kommunikation, m.m.
Speciella cirkelledarutbildningar anordnas i distrikten med hjälp av Ingrid och Birgitta.
Nätverksträffar för cirkelledarna under cirkelns gång är viktiga.
”Vägen till” är ett bra material som går att utveckla hur mycket som helst. Kan används till studiecirklar som sträcker sig över flera år.
”Möten – Möjliga och omöjliga”. Ett utbildningspaket om bemötande.
Etableringsfasen: Bemötande – rummet – tillitafasen
Problemdefinieringsfasen: Hur du mår, känner, att själv sätta ord på hur jag mår
Datainsamling: Ta reda på hur det går att ordna
Handlingsfas: Hur går vi vidare?
Avslutningsfas: Utarbeta en plan, vad händer sen, nytt möte
Reumatikerförbundet erbjuder boken till alla Försäkringskassor samt utbildningsdag för
Försäkringskassepersonal.
Bidrag till kurser: 300:-/ deltagare/dag, Max 10.000:-. Nätverksträffar 3000:-
Inventering av distriktens studieverksamhet.
Angelica Frithiof informerade om planerade utbildningar: projektutbildning, demokratifrågor, utbildning av valberedningar, strategikurs, nätverksträff och utbildning för kanslipersonal.
Kursavslutning och sedan hemfärd.
Vid pennan
Ruth Ritenius
Planeringsdag för diagnosrådsombuden
17 april, Folkets Hus i Östersund
Deltagare: Reumatikerdistriktets ordförande, studieansvariga, ombuden i diagnosråden samt intresserade cirkelledare.
Studieorganisatören Berith Krieg hälsade välkommen och dagens program.
Gun-Britt Bergstrand presenterade projektet ”Vägen till medveten vårdkonsument”. Grunden
är studiecirkeln. Studiematerialet består av sex häften. Gruppen väljer själv vilket häfte man vill arbeta utifrån. Förutom de teoretiska studierna diskuteras kostens betydelse. Vid varje cirkelträff lägger man in ett motionspass.
Man arbetar mycket med bemötandefrågor hos individen och inom sjukvården. T.ex. hur förbereder man sin inför ett läkarbesök för att sitt självförtroende. Vilka rättigheter har man som brukare? Hur på verkar man politikerna? Hur förbättrar man samarbetet mellan handikapporganisationerna? Vi har mycket att lära av varandra.
David Magnusson informerade om handlingsplan för brukare. En personlig plan med egen målsättning. Hur vill jag bli bemött hos handläggare, vilken behandling får jag hos vården,
försäkringskassan och olika myndigheter? En bra checklista för alla reumatiker.
Ingerid Cederlund och Birgitta Bergman presenterade studiematerialet ”Av egen kraft” och hur man jobbar mar materialet i studiecirklarna. ”Av egen kraft” ska få deltagarna att kontrollera och styra sitt eget liv. Det är jag som styr, inte min sjukdom.
I studiecirklarna arbetar två cirkelledare tillsammans. Cirkelledarna skall själva vara reumatiker. Nätverksträffar för cirkelledarna under studietiden är jätteviktigt.
Cirkeln innehåll:
- Vad är självhjälp för dig?
- Att sätta upp mål
- Kontrakt – något som personen vill göra
- Avslappning
- Träning
- Smärtcykeln, smärta, smärtlindring
- Nedstämdhet, trötthet
- Kommunikation
Cirkeln ska ge deltagaren ökat självförtroende, att vara nöjd med sig själva. Positivt tänkande.
Bör kunna skratta åt sig själv och se det komiska i tillvaron. Ökad förståelse av sig själv och andra. Kort sagt växa som människa.
Lotta Lundholm från ABF Storjöbygden informerade om Kunskapslyftet. Orienteringskurs för handikapporganisationerna. Kursen är anpassad så att alla ska orka med. 20 veckor istället för 10 veckor. Fyra timmar per dag – fyra dagar i veckan. Kontakta
Försäkringskassan före kursstart. Åldersgräns minst 20 år, högst 54 år.
Deltagarna var överens om att det varit en bra dag och åkte hem för att rekrytera cirkelledare inom sin förening. Viktigt att Berith får in namn på cirkelledare för att kunna genomföra cirkelledarutbildningen så fort som möjligt. Allt för att vi ska komma igång med cirklarna.
Vid penna
Ruth Ritenius
Lars Oskarsson har deltagit i de ordförandemöten som Reumatikerförbundet arrangerat, dels i
Stockholm och per telefon.
Ordförandemötena har som funktion att på ett direkt sätt informera länsordförandena samt att
förbundsstyrelse och förbundskansli kan få distriktens synpunkter i olika frågor.
Anders Ljunggren sekreterare i Demokratiutredningen informerade om deras arbete.
Han talade om att mötesdeltagandet har halverats på 90 talet, det kan bero bl.a. på människor idag inte har samma behov av att bli företrädda av någon organisation.
Det är dock fler som är engagerade i ideellt arbete nu än tidigare. Har ökat sedan 1982 Kvinnorna har ökat mest. Vardagsengagemanget har ökat mest, lokala utvecklingsgrupper ökar också.
Det är även lättare att engagera människor i projektarbete (tidsbegränsat engagemang). Det är viktigt med en platt organisation, även viktigt med IT.
För att engagera människor måste man :
Beskriv verkligheten så att människor känner igen sig
Beskriv målet så att alla längtar dit
Lobbying Hans-Olof Ramberg LRF föreläste om lobbying
Tre viktiga saker för att kunna påverka, grundstenar i en ”Strategi för påverkan och opinionsbildning”
Varför skulle dom bry sig
Vad kan vi erbjuda
Frågor som vi måste kunna göra klara för oss i vår strategi när vi ska påverka för att förbättra samhället för våra grupper.
Helle Klein föreläste om hur man ska arbeta för att kunna få uppmärksamhet i tidningar och media.
Hon talade även om folkrörelsens förändring och behov av att anpassa sig till nutidens samhälle.
En temadag om att leva med reumatism anordnades av Unga Reumatiker i Jämtland och Reumatikerdistriktet tillsammans på Folkets hus i Östersund.
Magdalena Fransson ombudsman på Reumatikerförbundet föreläste om hur man kan leva ett bra liv även om man har en kronisk sjukdom. Ett mycket uppskattat föredrag.
Angelika Frithiof föreläste om bemötande och hur man själv ska kunna ta aktiv del i sin egen situation, Angelika har även producerat ett utbildningsmaterial för försäkringskasse- och arbetsförmedlings handläggare som handlar om bemötande och attityder.
Reumatikerförbundet anordnade en utbildningsdag för distrikts- och föreningsstyrelser i hälsoekonomi. Detta är viktigt att vi lärs oss för att kunna vara med och påverka vård och rehabilitering så den blir som vi vill ha den.
Dick Jonson presenterade CMT rapporten som visar att reumatiska sjukdomar kostar samhället 29 miljarder kr per år. Det är bara 5 miljarder som är direkta kostnader så som (sjukhuskostnader, medicinkostnader, rehabiliteringskostnader eller primärvårdskostnader) resterande 25 miljarder är indirekta kostnader så som (sjukskrivningar, förtidspensioneringar och kostnader till följd av att man inte kan arbeta). Kommunernas kostnader för hemtjänst, färdtjänst och långvårdskostnader p.g.a. reumatiker som inte fått rätt rehabilitering i yngre år.
Schering-Plough AB ett medicinföretag som till verkar bl.a. reumatiker mediciner presenterade hur en medicin kommer till i hela ledet från forskning till färdig produkt.
Sedan ägnades dagen år grupparbete för att identifiera vad vi har för fakta och stöd för vår argumentation gentemot landsting och kommuner i sjuk- och hälsofrågorna.
50 års jubileum
Planeringen har gått vidare under året, det är ett gigantiskt projekt att ro i hamn. Vi började med att planera hur vi ska kunna finansiera detta jubileum. Vi kom fram till att vi måste via brev till företagen i Jämtlands län försöka få sponsring av dom.
Kommunerna ska även bearbetas. Sedan har gruppen som tillsats för detta arbete problemet med att samla in och bearbeta material till en skrift om reumatikernas verksamhet under 50 år.
Frimärksombudet Torbjörn Salomonsson har under året mottagit ett antal kassar med urklippta frimärken.
Vi uppmanar alla att lämna sina ”begagnade” frimärken till Torbjörn.
Distriktet administrerar andra föreningars prenumerationer.
En nyhet för detta verksamhetsår är att från början på 2000 skickas bingolotterna ut var fjärde vecka. Detta för att spara på portokostnaderna samt att frigöra tid för verksamhet.
För Reumatikerföreningarna är detta ett värdefullt tillskott i ekonomin.
Vi har under året haft representation i HSV-Z, Lars Oskarsson har varit ordförande för
HSV-Z under 1999 och David Magnusson som är anställd av HSV-Z, har arbetat med
utvecklingsfrågor inom handikappområdet.
Detta är ett viktigt forum för oss att vara aktiva i, möjligheterna till samarbete mellan organisationerna är lättare om man träffas regelbundet.
Utbildning Länshandikapprådet
Det genomfördes en utbildningsdag för ledamöterna i både läns och kommun handikappråden på Folkets hus i Östersund. En utbildningsdag i samverkans tecken. Från landstinget informerade Karin Paulsson och James Winoy om landstinget.
Under dagen presenterade handikapporganisationerna sig och sin verksamhet.
Försäkringskassan, Kommunförbundet och Länsarbetsnämnden informerade om sina områden. Det är viktigt att vi finns representerade i dessa organ för att kunna driva våra frågor på ett bra sätt.
Ett medlemsmöte hölls i Bräcke den 9/9, Sveg 14/9 och Hede 15/9 där inbjudan gått till alla medlemmar, affischer sattes upp i kommunen och mötet utannonserades på Radio Jämtlands mötesnytt. Även annonser i ÖP, LT och under rullstolen. Förutom Lars Oskarsson och David Magnusson deltog Janne Söderman från Reumatikerförbundet på mötet i Bräcke och i Sveg och Hede deltog Annika Lindell också hon från Reumatikerförbundet.
Tyvärr var antalet som kom på mötet inte så stort som vi hoppats på, men intresse finns för verksamhet av enskilda medlemmar.
Under året har vårt arbete tillsammans med landstinget i ”fortsättningen av Tidig Samordnad Rehabilitering” gått vidare, en individuell handlingsplan har under året blivit klar.
Denna handlingsplan blir ett bra verktyg för alla att ha i sina kontakter med myndigheterna.
Brukarinflytandet på vård och rehabilitering kan nog stärkas med detta instrument.
Ett Diskussionsmaterial som David Magnusson varit med och arbetat fram i Tidig Samordnad Rehabiliterings fortsättning. Detta material kommer, om det används ute i verksamheterna och av brukarna att förändra attityderna till det bättre.
Materialet är uppbyggt så att det kan användas som utbildningsmaterial, eller för att själv läsa och begrunda. Det ifrågasätter våra attityder och människovärderingar.
Länshandikapprådet (LHR)
I länshandikapprådet är vi representerades av David Magnusson och Lars Oskarsson som är valda via handikappsamverkan. Här är det länsövergripande handikappfrågor av alla slag som det arbetas med.
Det är et bra organ för att föra upp frågor på länsnivå, det finns representanter från försäkringskassan, AMI, landstinget, hjälpmedelscentralen, kommunförbundet, m.m.
Förbundsrepresentation
David Magnusson har suttit med som ledamot i förbundsstyrelsen, ett uppdrag som tar sin tid i anspråk.
Det innebär ca: 10 styrelsemöten i Stockholm plus ett antal resor ut till distrikt och föreningar i hela Sverige för information och utbildningar. Det innebär vidare deltagande i diverse seminarier och konferenser för att kunna hålla sig uppdaterad i frågor som rör reumatiker.
Lars Oskarsson är ledamot i förbundets valberedning.
Seminarium ”genom patientens ögon”
En konferens anordnad av Landstingsförbundet och HSO riks
som handlade om brukarens i vården.
Kerstin Wikmar projektledare i ett projekt som heter
”Vägen till medveten vårdkonsument ”
presenterade ett projekt som drivs av Reumatikerförbundet, Mag och Tarmsjukas förbund och Diabetesförbundet tillsammans.
Det skall leda till att patienten blir en medveten vårdkonsument och även lära sig om sin egen sjukdom via studiecirklar och utbildningar, att stärka människors möten i vården
Bengt Mattsson från SBU föreläste om vikten av patient – Läkarrelationens betydelse
Han betonad vikten av att det finns ett förtroende mellan Läkare och patient för att resultatet ska bli bra. Om det inte är ett någorlunda jämlikt maktförhållande mellan patient och läkare blir behandlingsresultatet inte det bästa möjliga.
Berit föreläste om hur man ändrat arbetssätt på deras hälsocentral till att vara mera service inriktad mot brukarna. Det skall gå att få tag på någon närhelst man ringer dagtid.
Besökstiderna anpassas i största möjliga mån utifrån brukarnas önskemål.
Deras slogan är ” De ger mig exakt den hjälp jag vill ha (och behöver) Exakt när jag vill ha den (behöver den).
Stefan Persson Barn och Ungdomshabiliteringen i Malmö.
Stefan föreläste om hur man arbetar i Malmö med habiliteringen, det är i första hand styrt av vad barnet och barnets familj har för behov.
Ett arbetssätt som heter IPS ( individideellt service program )
Det betyder att man arbetar mycket fritidsorienterat och i nära samarbete med familj, skola och andra aktörer runt barnet. Man har alltså ett arbetssätt som är utifrån brukarens behov och önskemål och får på så sätt ett mycket bättre resultat på grund av att motivationen hos alla inblandade ökar.
En förälder till ett barn som har varit föremål för det här arbetssättet berättade att det var på grund av IPS som han son hade gjort stora framsteg.
Förläste om barnsjukvårdens historia i Sverige, det var inte förrän på 50-talet som man insåg värdet av föräldramedverkan i vården. Tidigare var barnen alltid utan sina föräldrar på sjukhusen.
Man kan idag se hur viktigt det är för barnen att deras föräldrar är delaktiga i sina barns sjukhus vård
Föreläste om erfarenheter från sitt projekt där man arbetar mycket utifrån brukarens förutsättningar. Brukaren har runt sig ett resursteam där brukaren själv är med och bestämmer vem som ska delta. Ulf beskrev att med detta arbetssätt upplevde brukarna att dom spelade i samma lag som resurspersonerna, tidigare kunde det kännas som om medspelarna spelade emot brukaren
Berndt Nilsson Ordförande i HSO riks avslutade med att understryka hur viktigt det är att man inte glömmer bort patientperspektivet i vården. ”Att man måste komma ihåg vem man finns till” för.
EU Projektutbildning
David Magnusson har under året deltagit i en EU Utbildning ”sökvägar inom EU” det som utbildningen har inriktat sig på är att lära sig hur man söker och administrerar EU Projekt.
Ett resultat av utbildningen är att det nu har börjat ett projekt för att bygga upp ett resurscentrum som kan hjälpa organisationerna med EU projekt ansökningar m.m.
Det kommer att bli viktigt för oss att kunna arbeta projektinriktat i framtiden, så vi måste lära oss att arbeta med projekt inriktat.
Kulturprojekt
Under året har Handikappsamverkan i Jämtlands län påbörjat en kultur mönstring, där medlemsorganisationerna ska göra en kulturmönstring för att se vilka av deras medlemmar utövar någon form av kultur Detta för att på sikt få igång kulturverksamheten inom handikapprörelsen .Allt från teater-, kör-, konst, hobbyverksamheter, mm.
Teatergrupp verksamhet
Under året har Handikappsamverkan i Jämtlands län arbetet för att skapa en teatergrupp. Denna grupp skulle skapa teaterföreställningar där handlingen på ett roligt sätt visade på svårigheter och problem/möjligheter som vi möter i samhället.
Detta skulle vara ett bra sätt att sätta sökarljusen på våra problem/möjligheter.
Vi har redan ett antal av våra medlemmar som har anmält intresse för detta.
Föreningskonferens Bräcke
Föreningskonferensen hölls i Bräcke med deltagare från de flesta föreningarna i länet.
Anneli Joneken från förbundsstyrelsen och Eva Nordin, Annika Lindell från förbundskansliet höll i konferensen.
En information om den nya grafiska profilen gavs. Det diskuterades mycket om hur vi kan få flera och aktivare medlemmar i föreningarna.
Diagnosgrupps uppbyggnaden diskuterades under konferensen.
Träff med primärvårdschefer
David Magnusson träffade länets primärvårdschefer för att presentera och förklara fördelarna med den individuella handlingsplanen. De mottog detta positivt och förstod fördelarna med användandet av densamma. Denna typ av dialog med vården är ett bra sätt för oss att påverka så att våra problem kommer upp på bordet och diskuteras.
Centrala råd
Vid förbundsstämman 1998 beslöts i enlighet med strukturutredningens förslag att inrätta fem centrala råd för diagnosgrupperna. Detta innebar att intressegruppernas ledningsgrupper för Beri och SLE upphörde den 31 december 1998.
Reumatologins diagnosgrupper har därmed följande indelning:
· Bechterew-Spondylitrådet
· Artritdrådet
· SLE-Sjögrenrådet
· Artros-Spondylosrådet
· Fibromyalgi-Mjukdelsrådet.
Centrala Rådens arbetsuppgifter är att, för sina respektive diagnosgrupper:
· Bevaka aktuella frågor inom vård, rehabilitering och forskning nationellt och internationellt
· Ta initiativ till ny verksamhet
· Utgöra redaktionsråd för informationsverksamhet
· Sprida information om respektive sjukdom
· Medverka som resurspersoner vid uppvaktningar, kurser, konferenser
· Stödja och utbilda distriktens kontaktombud och råd.
Rådens utåtriktade kontakter i viktiga principiella frågor ska gå via förbundsstyrelsen.
- - - - - - - - - - -
Arbetsuppgifterna för distriktens kontaktombud/råd är att för sina respektive diagnosgrupper:
· Bevaka aktuella frågor inom vård och rehabilitering
· Ta initiativ till ny, diagnosgruppsrelaterad, verksamhet
· Sprida information om respektive sjukdom
· Medverka som resurspersoner vid uppvaktningar, kurser, konferenser
Stödja och utbilda kontaktombud/lokala råd.
Under våren –99 anordnades det träningsgrupper för Bechtereware i bassängen på Remonthagen .Tyvärr lyckades det inte att få tag i någon som kunde vara
ledare för den träningen under hösten , men vi söker med ljus och lykta efter ledare.
I april var jag och Lasse Oskarsson i Göteborg på extra rikskonferens för att BERI skulle läggas ner.
Den 18-19 september var jag till Åland på konferens med centrala rådet för Bechterew/ Spondylit där det bland annat bestämdes vem som skall ansvara för studier , fadder-
verksamhet m.m.
25-26 september var det distriktsombudsträff på PRO:s folkhögskola i Gysinge där det planerades för framtiden.
Den 15-17 oktober var jag på Nynäsgården tillsammans med de övriga centrala råden för Verksamhets – och budgetplanering.
Om det är någon som har några funderingar är det bara att höra av sig till mig eller Lasse Oskarsson.
Bechterew/Spondylit- råd
SLE-Sjögrenrådet
Enligt Reumatikerförbundets omorganisation har fr o m 1 januari 1999 inrättats centrala råd för olika reumatiska sjukdomar. Detta har medfört att varje sjukdomsgrupp fått större ”utrymme” för sin egen specifika diagnos.
När det gäller SLE-Sjögrenrådet inom distriktet har de flesta av de aktiva föreningarna utsett ombud för denna grupp.
Ombuden har deltagit i ombudsträff i Östersund den 17 april med bl a grupparbeten i de olika diagnosgrupperna för att komma fram till vilken målsättningen skall vara. Vid redovisningen framkom att grupperna i stort sett hade samma inställning till det fortsatta arbetet i den nya versionen av föreningsarbete.
Den 27- - 28 augusti hölls ”inspirationsdagar” i Bräcke för valda ombud i föreningar och distrikt. Från Reumatikerförbundet deltog Margareta Karlsson som är projektledare för den nya rådsorganisationen vid förbundet. Här diskuterades i de olika grupperna bl a hur vi skall kunna ta initiativ till ny diagnosrelaterad verksamhet och därmed kunna ge alla medlemmar samma diagnosspecifika stöd.
Den 4 november hölls föreningskonferens i Bräcke för Jämtlands och Västernorrlands län. Från förbundskansliet deltog ElsMarie Bjellqvist och Annika Lindell. Från förbundsstyrelsen deltog Anneli Joneken med information om aktuella förbundsfrågor. Här fördes diskussion om hur den nya organisationens verksamhet skall kunna genomföras.
Temadag hölls i Östersund den 14 november med rubriken ”Hur lever man som reumatiker?”. Föreläsare var Gunilla Hedman om ”hur reagerar man som nysjuk reumatiker?”, Angelica Fritiof om ”att bli tydlig som människa och patient” och från förbundskansliet Magdalena Fransson om ”hur går man vidare som ung reumatiker efter insjuknandet?”.
På grund av det ringa antalet medlemmar inom varje förening (förutom Östersund) är det svårt att bedriva någon effektiv medlemsvård. Den möjlighet vi har är att flera föreningar går samman men då uppstår också problem med långa resvägar.
Det största problemet i SLE-Sjögrenrådet är att kunna nå ut till alla som berörs av de minst 11 angivna olika diagnoserna. Förhoppningsvis kommer detta att kunna bli verklighet och därvidlag kunna anordna träffar enbart inom de större diagnosgrupperna inom rådet till gagn för deras specifika problem.
I Östersund hölls ett medlemsmöte den 22 september där de flesta deltagarna var SLEare men också två med primärt Sjögrens Syndrom. Här redogjordes också för den nya organisationen inom förbundet.
Förhoppningsvis kommer flera diagnosgrupper att vara representerade vid nästa träff.
Ombud för distriktets SLE-Sjögrenråd
SLE-gruppens upphörande
SLE-gruppen höll sin sista Rikskonferens den 20 mars på SAS Radisson Royal Park Hotel, Frösundavik (Hagaparken) i Stockholm. Margareta Bäckskog, som tidigare varit adjungerad till ledningsgruppen, tjänstgjorde som mötesordförande vid konferensen, som fick stort deltagande av medlemmar från hela landet.
SLE-gruppens forskningsfond har ändrat namn till Fonden för SLE-forskning. Nya stadgar har ratifierats av Reumatikerförbundets förbundsstyrelse, vilken också tillsatt ny fondstyrelse. Fondmedlen har överförts till Reumatikerförbundet och kommer att förvaltas av Reumatikerförbundets fondförvaltning. Kvarvarande medel, när samtliga beslutade ekonomiska transaktioner genomförts, tillfaller fonden.
Tidningen SLE-Bulletinen kommer att vara kvar men med namnet bulletinen för reumatiska systemsjukdomar och finansieras av en prenumerationsavgift med 100 kr/år. Tidningen utges av Reumatikerförbundet men framställs av samma redaktionskommitté som tidigare.
Härefter följde föreläsningar av Bo Ringertz, Karolinska sjukhuset och Ingemar Petersson, Spenshults reumatikersjukhus, vilka också deltog i efterföljande paneldebatt tillsammans med Kerstin Carselind, Margareta Bäckskog och Margareta Wörnert.
SLE-gruppen har under sin 12-åriga verksamhet lagt en god grund för ökad kunskap om och förståelse för SLE-sjukdomen, byggt ett omfattande kontaktnät för medlemmarna och upparbetat värdefulla relationer med vårdsidan. I framtiden kommer även forskningen att få ta del av detta pionjärarbete genom den Forskningsfond som gruppen bildat.
På kvällen intogs en specialkomponerad festmiddag med inhyrd trubadur med Bellmansvisor - allt i 1700-tals stil. Det blev en glad, festlig och minnesrik avslutning men även med en underton av vemod.
Kersti Salomonsson
ledamot och kassör i f d ledningsgruppen
Fibro- Mjukdelsrådet
Det har inte hänt så mycket under året för rådet.
Vi har haft en träff för alla råden hemma hos Kersti Salomonsson där vi diskuterade hur vi skulle lägga upp arbetet framöver.
Det var sedan en träff för distriktets rådsombud på Folkets Hus i Östersund den 17/4, där vi jobbade i grupper för att komma fram till vilka mål vi har för vår verksamhet. Bland annat tyckte vi att råden måste presenteras utåt för att göras kända för medlemmar, allmänhet och vårdinrättningar.
En temadag skall planeras med föredrag av läkare om de olika sjukdomarna.
Vi vill också att det blir mer information från Centrala råden på förbundet.
Det har varit kurs för råden i Södertälje 8 – 9 maj, som jag deltog i, och den handlade också om hur råden skall gå vidare i sitt arbete.
Det måste välvara så, att det tar tid innan arbetet flyter i råden, eftersom det är så nytt för oss.
Idéer och planer av olika slag jobbar vi på för verksamhetsåret 2000, och hoppas att det skall bli mera gjort i Fibro- Mjukdelsrådet under året.
Fibro- Mjukdelsråd
Laila Jonsson
1999-01-07 Valberedning Reumatikerförbundet
1999-01-18 Bechterew information
1999-01-19 Tidig samordnad Rehabilitering (diskussionsgrupp)
1999-01-19 Styrelsemöte Handikappsamverkan Jämtland
1999-01-22 Bolagsmöte ÖRR
1999-01-28 Studiekommitté Förbundet
1999-01-29 Träff Handikappsamordnare
1999-02-01 Träff med Ralph Lerner ÖRR
1999-02-03 Träff med Mats Bauer, Sjukhuset
1999-02-04 Träff AMI
1999-02-04 Styrelsemöte
1999-02-07 Styrelsemöte Unga Reumatiker
1999-02-09 Förbundsstyrelsemöte
1999-02-11 Tidig samordnad Rehabilitering (individuell rehab plan)
1999-02-12 Riksstyrelsemöte
1999-02-13 Riksstyrelsemöte
1999-02-14 Riksstyrelsemöte
1999-02-16 Ordförandemöte Handikappsamverkan i Jämtlands län
1999-02-18 Utbidning Länshandikapprådet
1999-02-19 Läns handikapprådet AU
1999-02-19 Delegationen Yrkesinriktad Rehabilitering AU
1999-02-20 Årsmöte Reumatikerföreningen i Strömsund
1999-02-24 Vägverksmöte, Borlänge
1999-02-25 Styrelsemöte
1999-02-26 Revision
1999-02-27 Årsmöte Reumatikerföreningen i Åre
1999-02-27 Årsmöte Reumatikerföreningen i Östersund
1999-02-28 Årsmöte Reumatikerföreningen i Ragunda
1999-03-04 Hjälpmedelsprojektet
1999-03-09 Årsmöte Unga Reumatiker
1999-03-09 Ordförandemöte per telefon, reumatikerförbundet
1999-03-10 Träff med Ralph Lerner ÖRR
1999-03-11 Årsmöte Reumatikerföreningen i Krokom
1999-03-12 BERI ledningsgrupp, Göteborg
1999-03-12 Läns handikapprådet
1999-03-12 Delegationen Yrkesinriktad Rehabilitering
1999-03-13 BERI ledningsgrupp, Göteborg
1999-03-14 Årsmöte
1999-03-15 Hjälpmedelsprojektet
1999-03-16 Bechterew information
1999-03-16 Förbundsstyrelsemöte
1999-03-18 Tidig samordnad Rehabilitering (individuell rehab plan)
1999-03-24 Medlemsmöte Reumatikerföreningen i Östersund
1999-03-26 Träff med Mats Bauer, Sjukhuset
1999-03-26 Riksstyrelsemöte Unga Reumatiker
1999-03-27 Riksstyrelsemöte Unga Reumatiker
1999-03-28 Riksstyrelsemöte Unga Reumatiker
1999-03-31 Flytt av expen
1999-04-01 Bolagsmöte ÖRR, Stockholm
1999-04-08 Valberedning Reumatikerförbundet
1999-04-09 Valberedning Reumatikerförbundet
1999-04-09 Delegationen Yrkesinriktad Rehabilitering AU
1999-04-09 Läns handikapprådet AU
1999-04-11 Styrelsemöte
1999-04-13 Tidig samordnad Rehabilitering - IRP
1999-04-13 Styrelsemöte Handikappsamverkan i Jämtlands län
1999-04-15 EU Träff AMI
1999-04-15 Träff Försäkringskassan
1999-04-16 Träff Per-Ove Öberg
1999-04-17 Dagnosgrupps träff
1999-04-21 Styrelsemöte
1999-04-27 Träff med Högskolan
1999-04-27 Träff Tinna Cars Björling Tidig samordnad Rehabilitering
1999-05-03 Träff Jan Emtehed AMI
1999-05-04 Ordförande konferens
1999-05-04 Vägverksmöte
1999-05-05 Årsmöte Handikappsamverkan i Jämtlands län
1999-05-07 Riksstämma Unga Reumatiker
1999-05-08 Rådsmöte, Södertälje
1999-05-08 Riksstämma Unga Reumatiker
1999-05-09 Rådsmöte, Södertälje
1999-05-09 Riksstämma Unga Reumatiker
1999-05-11 Styrelsemöte Unga Reumatiker
1999-05-12 Läns handikapprådet AU
1999-05-12 Delegationen Yrkesinriktad Rehabilitering AU
1999-05-15 20-års jubileum Ragunda Reumatikerförening
1999-05-17 Träff Tinna Cars Björling Tidig samordnad Rehabilitering
1999-05-18 EU Projektutbildning Djurö
1999-05-19 Hjälpmedelsråd
1999-05-19 EU Projektutbildning Djurö
1999-05-21 Kulturprojektmöte
1999-05-25 Konferens Bemötandeutredning
1999-05-26 Styrelsemöte distriktet
1999-05-27 Hjälpmedelskonferens
1999-06-01 Träff Mats Bauer Reumatolog mottagningen
1999-06-02 Valberedning Reumatikerförbundet
1999-06-03 Förbundsstyrelsemöte
1999-06-03 Förbundsstämma
1999-06-04 Förbundsstämma
1999-06-04 Riksstyrelsemöte Unga Reumatiker
1999-06-05 Riksstyrelsemöte Unga Reumatiker
1999-06-06 Riksstyrelsemöte Unga Reumatiker
1999-06-07 EU Projektutbildning Djurö
1999-06-08 EU Projektutbildning Djurö
1999-06-09 Hjälpmedelsråd
1999-06-09 Kulturprojekt möte
1999-06-14 Delegationen Yrkesinriktad Rehabilitering
1999-06-15 Träff ABF
1999-06-18 Läns handikapprådet
1999-06-28 Träff med Försäkringskassan
1999-07-02 Kulturprojekt möte
1999-07-29 TV 4 Reportage ang. Sopsortering
1999-08-03 Styrelsemöte
1999-08-09 Möte med Korpen
1999-08-19 Styrelsemöte Handikappsamverkan i Jämtlands län
1999-08-19 Möte med Korpen
1999-08-22 Styrelsemöte Unga Reumatiker
1999-08-24 Styrelsemöte
1999-08-25 EU Projektutbildning Farsta
1999-08-26 EU Projektutbildning Farsta
1999-08-27 Inspiratörs kurs Bräcke
1999-08-28 Inspiratörs kurs Bräcke
1999-08-30 Läns handikapprådet AU
1999-08-30 Delegationen Yrkesinriktad Rehabilitering AU
1999-08-31 Träff med ABF Storsjöbygden
1999-08-31 Träff ABF
1999-09-01 Hjälpmedelsråd
1999-09-01 Ordförande möte Handikappsamverkan i Jämtlands län
1999-09-02 Tidig samordnad Rehabilitering Diskussionsgrupp
1999-09-03 Delegationen Yrkesinriktad Rehabilitering AU
1999-09-03 Läns handikapprådet
1999-09-06 Valberedning Reumatikerförbundet
1999-09-07 Futura Träff
1999-09-08 Styrelsemöte Handikappsamverkan i Jämtlands län
1999-09-09 Medlemsmöte Bräcke
1999-09-11 Vägen till medveten vårdkonsument
1999-09-11 Forskningsdag Stockholm
1999-09-12 Vägen till medveten vårdkonsument
1999-09-14 Förbundsstyrelsemöte
1999-09-14 Medlemsmöte Sveg
1999-09-15 Medlemsmöte Hede
1999-09-16 Futura Träff
1999-09-17 Riksstyrelsemöte Unga Reumatiker
1999-09-18 Riksstyrelsemöte Unga Reumatiker
1999-09-19 Riksstyrelsemöte Unga Reumatiker
1999-09-20 Information om Futura hos DHR-Z
1999-10-05 Träff ABF
1999-10-06 Seminarium Gunnar Källgrens minne
1999-10-07 Ordförandemöte förbundet
1999-10-12 Futura Träff
1999-10-12 Träff ang. temadag
1999-10-12 Träff med Mats Bauer, Sjukhuset
1999-10-14 Genom patientens ögon
1999-10-15 Planeringskonferens Centralaråden, Nynäshamn
1999-10-15 Delegationen Yrkesinriktad Rehabilitering AU
1999-10-15 Länshandikapprådet AU
1999-10-16 Planeringskonferens Centralaråden, Nynäshamn
1999-10-16 Möte med Reumatikerföreningen i Åre
1999-10-17 Planeringskonferens Centralaråden, Nynäshamn
1999-10-18 Delegationen Yrkesinriktad Rehabilitering AU
1999-10-18 Länshandikapprådet AU
1999-10-21 Träff ang. temadag
1999-10-25 Träff AMI ang.utbildning
1999-10-25 Styrelsemöte Reumatikerföreningen i Krokom
1999-10-26 Hjälpmedelsråd
1999-10-26 Studiekommitté möte
1999-10-27 Studiekommitté möte
1999-10-27 Styrelsemöte
1999-10-28 Förbundsstyrelseutbildning
1999-10-29 Förbundsstyrelseutbildning
1999-10-30 Förbundsstyrelsemöte
1999-11-01 Föreningskonferens Stockholm
1999-11-02 Futura Träff
1999-11-02 Träff Handikappsamordnare
1999-11-03 Styrelsemöte Handikappsamverkan i Jämtlands län
1999-11-04 Föreningskonferens Bräcke
1999-11-08 EU-Projektutbildning Stockholm
1999-11-09 EU-Projektutbildning Stockholm
1999-11-10 Styrelsemöte Handikappsamverkan i Jämtlands län
1999-11-12 Delegationen Yrkesinriktad Rehabilitering AU
1999-11-12 Länshandikapprådet AU
1999-11-12 Träff Rehabsamordnare landstinget
1999-11-14 Temadag reumatism
1999-11-16 Träff med primärvårdschefer
1999-11-16 Styrelsemöte Reumatikerföreningen i Krokom
1999-11-17 Futura Träff
1999-11-18 Utbildning studienätverk
1999-11-19 Hälsoseminarium Stockholm
1999-11-19 Delegationen Yrkesinriktad Rehabilitering AU
1999-11-19 Länshandikapprådet AU
1999-11-20 Hälsoseminarium Stockholm
1999-11-21 Valberedning Reumatikerförbundet
1999-11-24 Futura Träff
1999-11-24 Ordförandemöte Handikappsamverkan i Jämtlands län
1999-11-25 Träff Björn Sergel LAN
1999-11-30 Träff med Rehabilitering utbild.Högskolan
1999-12-01 Futura Träff
1999-12-02 Riksstyrelsemöte Unga Reumatiker
1999-12-03 Riksstyrelsemöte Unga Reumatiker
1999-12-04 Riksstyrelsemöte Unga Reumatiker
1999-12-04 Julmöte Reumatikerföreningen i Åre och distriktet på Hållandsgården
1999-12-05 Julmöte
1999-12-06 Träff ABF
1999-12-07 DYR Konferens Norrland
1999-12-07 Förbundsstyrelsemöte
1999-12-08 Träff Reumatikerdistriktet i Halland
1999-12-09 Träff Reumatikerdistriktet i Halland
1999-12-09 Länshandikapprådet
1999-12-11 Julmöte Reumatikerföreningen i Krokom
1999-12-14 Styrelsemöte Handikappsamverkan i Jämtlands län
1999-12-15 Planeringsträff 50 års jubileum
1999-12-15 Styrelsemöte Unga Reumatiker i Jämtlands län
1999-12-16 Träff ABF
1999-12-17 Träff ABF
1999-12-20 Futura Träff
För ytterligare information om distriktets verksamhet hänvisar vi till
lokalföreningarnas verksamhetsberättelser.
Slutord för verksamhetsåret 1999.
1999, ett år fullt av verksamhet.
Distriktet har det här året varit aktivt i många verksamheter och samtidigt banat väg för kommande påverkan.
Arbetet med att påverka i vård, rehabilitering, arbete och fritid är den huvudsakliga inriktningen, och det har skett inom Landstinget, Länsarbetsnämden HSV-Z och
inte minst inom Reumatikerförbundet.
Distriktet har blivit en ”arbetspartner” i många frågor, och det är bra.
Det innebär att vi har ett ansvar utåt som seriös organisation och därför är de olika sjukdomsråden av stor vikt i vår verksamhet. De kommande åren kommer råden att få
ta del av det specifika påverkansarbetet.
Under hösten genomförde distriktet en kampanj i Bräcke- och Härjedalens kommuner för
att få i gång verksamheter för reumatiker. Vad som blir resultatet får vi se.
Våra lokalföreningar i Krokom, Ragunda, Strömsund, Åre och Östersund är mycket aktiva
med att arrangera verksamheter för medlemmarna och gör ett bra påverkansarbete.
Vi riktar också mycket stort tack till alla som under året stöttat oss i vår verksamhet och
för vårt handlande.
Med detta avslutar vi i distriktsstyrelsen året och hoppas att det vi gjort varit riktigt
och vi gjort det rätt.
Östersund 2000-02-15
Lars Oskarsson
Gunilla Moen David Magnusson
Doris Hurtig
Sverker Eriksson Anna-Stina Palm
Sven-Isak Nilsson Yngve Danielsson
Berith Krieg